2 NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK
GÜNÜ…NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK AYI….
ORTAK YAYIN
YAZISI
Otizm… Yaşamın farklı bir penceresi…
Nisan…
Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler,
cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak ışığına kavuşan
dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.
Nisan,
2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri
için çok başka bir anlam daha taşıyor: OTİZM.
2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda
farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak
amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık
Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı
boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların
teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Oğluşum
Nazım Özgün ile otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl
geçti. Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını
yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş
gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi
benimle hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm, doğuştan
gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir
gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi
iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce
ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz
olarak etkiliyor.
Amerikan
Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor.
Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm
riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir
çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Ülkemizde sağlıklı
istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm
Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli
çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri,
yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile
yayılmış durumda otizmden etkilenen 2
milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.
Otizmin kapısını
açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm,
yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal
uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz
teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku
ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın
bir yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç
konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak
hayata katılması için ilk önemli adım.
Eğer çocuğunuz;
Ø Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
Ø İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor
gibi davranıyorsa,
Ø Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma
ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali)
ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç
gelişmemişse,
Ø Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
Ø Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
Ø Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
Ø Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı
oyunlara ilgi göstermiyorsa,
Ø Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya
eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici
hareketleri (stereotipi) varsa,
Ø Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını
sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür
ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi
çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
Ø Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve
uyum sağlayamıyorsa,
Ø Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden teşhis
için uzmanlara başvurmak gerekiyor.
Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri
tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz”
mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk
yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel
koşulların – yanlış beslenme, çevre
kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan
bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.
Otizmde
biyolojik tedaviler
ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi
aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal
gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir
çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle
kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine
sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.
Bilimsel olarak erken yaştaki
çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim
süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde
sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci,
dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi
içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce
“tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma
eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.
Oysa
yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi
eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden
ibaret. Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle
bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler
ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına
rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak
istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını
hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter
ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere
dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim!
Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi
başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor.
Otizmli
bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de
annelerin omzunda! Otizmden etkilenen
bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum
edilmemesi için, özellikle doğal
gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı
öğrenmeleri gerekiyor.
Oğluşum, benim uğur Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam
öğretmenim! O’nunla birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış
veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince dönüp
bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir
tam gün geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi,
kendini hayatın gündelik akışında veya okul hayatı içinde idare edebildiğini
görmek için… yıllarca sabırla bekledim.
Biz ikimiz, çok
başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir
fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran,
hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa
en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz,
konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz,
duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam
öğrenemez, hatta sevemez”
demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren
oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok!
Son 8 yılda ailemiz haline gelen
otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli
anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum ki, gündelik hayatın
içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce
bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının,
farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen
unutmayın.
Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni
adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!”
diyorsanız, otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin,
sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların
çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün J
Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese
yürek dolusu selam olsun!
M. İrem Afşin
Nazım Özgün’ün Annesi
Gönüllü Otizm Aktivisti
OTİZMİ FARK ET,
YAŞAMI PAYLAŞ! Kampanyası:
Otizmi fark et, fark ettir! Farkında olman yetmez,
yaşamı paylaş! Yaşamı
paylaşmak, sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma!
No comments:
Post a Comment